Morbus Crohn und Colitis ulcerosa werden als chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) bezeichnet. In Österreich sollen etwa 60.000 bis 80.000 Menschen davon betroffen sein. Blutige Durchfälle, Bauchschmerzen, Fieber, Müdigkeit und in weiterer Folge auch Gewichtsverlust sind klassische Symptome des zutiefst unangenehmen Krankheitsbildes. Heilbar sind die CED nicht, in der Therapie fokussiert man sich auf die Behandlung der Symptome und die Vermeidung von Komplikationen.
Die ÖMCCV (Österreichische Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung) hat in Kooperation mit dem Verein CED-Nursing Austria nun den CED-Kompass gegründet. Mit der Homepage www.ced-kompass.at als Zentrum der Aktion, sollen Informationen vor allem digital vermittelt werden, wie Evelyn Groß, ÖMCCV-Vizepräsidentin erklärt: "Selbsthilfe muss die Betroffenen – das sind in unserem Fall besonders viele junge Menschen – dort erreichen, wo sie sich ‚aufhalten‘, das heißt vor allem online."
Neben der Homepage ist die telefonische Helpline die zweite große Säule des CED-Kompasses. Etwa 10 Stunden pro Woche sollen Betroffene dort Rat von spezialisierten CED-Nurses einholen können. Mit einer ärztlichen Beratung darf das Telefonservice allerdings nicht verwechselt werden, es ersetzt keinesfalls den Arztbesuch. Als weiteres Angebot werden künftig ein WhatsApp-Infochannel sowie ein Newsletter zur Verfügung stehen.
Zielgruppe des Kompasses sind prinzipiell sämtliche Betroffene, vor allem aber möchte man Menschen unmittelbar nach der Diagnosestellung erreichen. Gerade diese Phase ist meist von starker Unsicherheit geprägt. Tobias Kasa, Study Nurse an der MedUni Wien, hofft, mit der Initiative auch gegen Fehlinformationen vorgehen zu können: "Außerdem bekommen Betroffene bei uns kompetente Antworten auf Fragen, die sie sonst unter Umständen aus fragwürdigen Quellen beziehen würden."
- Unterlagen zum CED-Kompass Pressegespräch von 15.05.2018
- CED-Kompass (23.05.2018)